Esther y Luis querían tener un hijo. Necesitaban tener un hijo y tenía que ser por la vía de la reproducción asistida porque solo así podrían salvar la vida de su única hija. Una enfermedad de las llamadas raras complicó la existencia de la pequeña y no dudaron ni un momento en recurrir a la ciencia, a la medicina. La posibilidad de seleccionar un embrión estaba en manos de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida. Era su única opción para curarla.
Ellos son los protagonistas de la historia 23. La de Antonia, la 21, comenzó hace dos décadas, cuando acudió a donar sangre y le diagnosticaron diabetes. Entonces, las nuevas pastillas cambiaron su vida. Después, unos años más tarde, a los ochenta y tantos, fue la insulina. Ni las caminatas, ni la vida sana, ni la dieta sin azúcar pudieron evitarla. Como tampoco la pudo torear Eva, a quien se la diagnosticaron en pleno embarazo. Y no era gestacional. Ahora come comida saludable, baila y ha bajado de peso.
La historia de Eva es la 26, y si algo tiene en común con la de Antonia, Esther y Luis es, no solo el miedo a afrontar una nueva forma de vivir o más bien de convivir con una enfermedad que se presenta sin avisar y pone todo patas arriba, sino el hecho de que es una historia que se vive con incertidumbre, con miedo a cómo será el futuro, pero también con esperanza y confianza, las que transmiten con sus testimonios a personas que están pasando por lo mismo.
Conocer estas vivencias es tan fácil como clicar en DIPEX.es, Database of Individual Patients Experiences, un programa internacional que habla de narrativas de salud y cuenta enfermedades en primera persona con el único objetivo de ayudar a los pacientes y profesionales de la medicina. Un cometido en el que se ha empleado a fondo Emilio Sanz Álvarez, catedrático de Farmacología Clínica de la Universidad de La Laguna, colaborador de DIPEX Reino Unido y cofundador de esta iniciativa en España.
Junto a él decidieron embarcarse en esta aventura Vinita Mahtani Chugani, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y técnico de investigación en la Gerencia de Atención Primaria de Tenerife del Servicio Canario de la Salud, y Mariola Marrero Díaz, quien también es doctora en Medicina, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria (médica en el centro de Salud de Fasnia), graduada en Humanidades, y especializada en Medicina Narrativa, un programa impulsado hace años por la médico internista Rita Charon desde la Universidad de Columbia (EE.UU). Los tres han estado impartiendo, hasta el curso pasado, una asignatura de comunicación en el grado de Medicina de nuestra universidad.
Emilio Sanz.
Experiencias DIPEX
Quien crea que va a encontrar anécdotas u opiniones en esta web, está equivocado. Nada más lejos de la realidad. “Nuestro objetivo en DIPEX es ofrecer información fiable para otros pacientes, pero no desde el punto de vista de los expertos. Aquí de lo que se trata es de contar experiencias, narrativas que la gente aporta a través de entrevistas que pueden llegar a durar hasta tres horas”, dice Vinita Mahtani.
Porque lo verdaderamente importante es estudiar las experiencias, expectativas y percepciones de los pacientes. Aquí las explicaciones las dan ellos, no los profesionales de la medicina. Hablan de cómo viven su patología, de cómo la sienten y de cómo les ha cambiado su vida cotidiana, su día a día en el trabajo, los ratos en familia… Eso es DIPEX. Nació de la mano de dos profesores de la Universidad de Oxford (Inglaterra) y a día de hoy está presente en 14 países.
Hay que tener en cuenta que a pesar de que esté radicada en Canarias (Tenerife), hablamos de una asociación que actúa en todo el territorio nacional. “Nosotros tenemos la franquicia para España”, dice su cofundador y profesor de la Universidad de La Laguna, Emilio Sanz. De esta asociación científica e independiente y sin ánimo de lucro, La Laguna es, ahora mismo, una de las dos instituciones académicas españolas presentes, junto a la Universidad Internacional de Cataluña.
“Investigamos con el apoyo del Servicio Canario de la Salud (SCS) y los recursos de la Universidad de La Laguna para seguir completando esta gran base de datos, sostenida en una página web que lo que hace es recoger, de acuerdo a unos criterios científicos, experiencias de enfermedades concretas mediante muestreos de máxima variación, a partir de las que hacemos un procedimiento analítico y riguroso para mostrar una información que sea útil a otras personas”, explican Sanz y Mahtani.
Una vez que los resúmenes de todas esas vivencias están listos se cuelgan en la red, porque al fin y al cabo, cuando tenemos un problema de salud lo que solemos hacer es buscar en internet, esa gran enciclopedia online donde, también hay que decirlo, no pocas veces se encuentran cosas carentes de fundamento y rigor. Pero este no es el caso, “por eso nos planteamos poder ofrecer una información fiable, basada en las experiencias reales que han vivido otras personas”.
En Reino Unido llevan la avanzadilla en esto con creces. Cuentan con más de 100 módulos de enfermedades en su portal web. En España se comenzó con la diabetes, se siguió con la hipertensión arterial, los cuidados paliativos ‒siempre aunando las vivencias de los pacientes y sus familias‒, hasta llegar a la reproducción asistida. Recientemente se acaba de incorporar el apartado sobre el TDH, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, y desde 2020 se trabaja con personas que han vivido en su piel la COVID-19, testimonios que ayudarán, sin duda, a comprender un poco más cómo se vive este virus, que ahora nos ha mostrado su nueva cara con la variante Ómicron.
Vinita Mahtani
Escuchar al paciente
DIPEX es investigación cualitativa, es investigación con narrativa y es medicina narrativa, una amalgama de conceptos y disciplinas transversales que se complementan sabiamente. Sin duda. Pero si hubiera que escoger una palabra para definirlo esa sería escuchar. Esto no funciona si se va con un cuestionario bajo el brazo. Funciona si se escucha a la gente. Y no solo cuentan sus experiencias. Cuenta también lo que quieran transmitir a sus médicos, si les ha gustado cómo les han dicho las cosas, qué les servido realmente de todo lo que les han explicado. Una auténtica escuela para los profesionales sanitarios.
Es un hecho que la narrativa médica crea y multiplica nuevos mundos. Ejemplos hay, y muchos, pero si hay alguien que supo transmitir lo que pasaba en su cuerpo inerte y en su mente activa, ese fue el periodista francés Jean-Dominique Bauby. Su vida se movía entre el reconocimiento y el glamour. Redactor jefe de la revista Elle Francia, su talento reconocido y vida perfecta estaban ligados al ‘fashion system’ galo, su auténtico hábitat natural hasta que en 1995, mientras conducía su descapotable, sufrió un infarto cerebral que le cambió la vida.
Tras despertar del coma, y durante los dos años siguientes, Bauby sufrió en sus carnes el llamado síndrome del cautiverio: podía entender todo, pensar con claridad, recordar, oír a sus médicos y enfermeras, podía emocionarse pero no podía mover ni un solo músculo de su cuerpo. Era incapaz de hacer nada para comunicarse más allá de parpadear. Fue así como escribió Le Scaphandre et le Papillon (La escafandra y la mariposa), un relato único, desgarrador y maravilloso al mismo tiempo que sí le permitió dejar volar su imaginación.
Y lo hizo con 200.000 parpadeos, los que aclaraban a su logopeda y familia qué letra tenía que usar en cada momento: si Bauby parpadeaba cuando ella nombraba la eme (m), quería decir que esa era la letra elegida. Su libro, publicado en 1997, poco después de su muerte, arrojó un poco más de luz sobre este extraño y complejo síndrome que lo sumió en un sufrimiento indescriptible que perdurará para siempre como un genuino testimonio de vida.
Mariola Marrero
Historias de vida
“La gente no empieza a contar su historia desde el principio. Lo hace por lo que considera importante, por lo que le afecta más, y si no se está atento al lenguaje hay muchos aspectos de la historia de un paciente que no se pueden entender, que se pierden”, aclara Mariola Marrero Díaz, técnica de la Gerencia de Atención Primaria de Tenerife y médica de familia.
En su consulta hace investigación cualitativa llevando la narrativa médica al día a día y aplicándola a la práctica clínica. Hasta llegar a este punto ha tenido que formarse y aprender de las Ciencias Sociales y Humanidades, que pueden ser de gran ayuda a la hora de conseguir que los profesionales de la sanidad mejoren su relación diaria con el paciente.
“Yo lo que hago es aprender y enseñar a la gente a reconocer las historias que cuentan los pacientes, a saber interpretarlas y a no verlas únicamente como fuentes de datos, sino como lo que son, historias, porque al fin y al cabo el primer contacto con el paciente es el lenguaje. En la consulta trabajo con el lenguaje y no con resultados analíticos ni con aparatos. Después viene todo lo demás”.
Marrero se mueve con total comodidad y plena seguridad en este terreno porque sabe de lo que habla. Se formó en la Universidad de Columbia de la mano de la madre de la Medicina Narrativa, Rita Charon, una autoridad mundial en esta disciplina que se dio cuenta hace ya años de que las prácticas del personal sanitario se fortalecerían aún más si se fomentaba su capacidad para saber qué hacer con las historias que narraban los pacientes.
Medicina Narrativa
Hablamos de capacidades que ni los médicos, ni los enfermeros, ni los trabajadores sociales adquieren en sus facultades. Allí no aprenden a ser lectores o intérpretes de lo que les transmiten sus pacientes. “Con mi tesis lo que hicimos fue revisar si esto servía, si la literatura y las humanidades sirven a los profesionales sanitarios, y encontramos que sí, que la gente cambia su modo de relacionarse con los pacientes y compañeros”, explica Mariola.
Y en este trabajo es fundamental estar abierto y atento a otras interpretaciones porque la historia de cada paciente tiene que ver con sus valores, con sus experiencias previas. No hay historias estándar. Todas son diferentes, por eso es fundamental enseñar al personal sanitario que la vivencia que cuenta el enfermo puede ser distinta en cada momento.
“Uno de los ejercicios propios de la medicina narrativa consiste en pedir al alumnado ‒precisa la investigadora‒ que escriban una historia paralela a la clínica, que relaten qué se les pasó por su cabeza al escuchar al paciente. Hay muchas cosas que no puedes poner en la historia pero que están influenciando en tu forma de comprenderla. Se trata de reconocer todo lo que te influye al escuchar esas experiencias”.
“Se pretende que la historia clínica sea algo objetivo, neutro, fiable y estándar, y eso es una parte, sin duda, pero luego está mi propia historia clínica, mi propia historia, en definitiva”, dice Sanz, que lleva años involucrado en proyectos de investigación europeos sobre la percepción de la enfermedad y la experiencia con los medicamentos, tanto en niños como en personas con enfermedades psiquiátricas, hasta que recaló en DIPEX, donde el abanico ha seguido ampliándose.
Es evidente que los cimientos de la medicina narrativa hacen trizas ese concepto de médico profesional y contenido que debe cuidarse muy mucho de guardar las distancias para no involucrarse personalmente con su paciente, algo que contrasta sobremanera con muchos de los testimonios volcados en DIPEX, que reclaman una mayor implicación por parte de los profesionales sanitarios, y con la percepción que tiene la población española.
De los últimos datos que arroja el Informe Anual del Sistema Nacional de Salud correspondiente a 2019 se desprende que aunque el 68,3% de la población con más de 18 años considera que el sistema sanitario nacional funciona “bien”, precisan que necesita de “algunos cambios”, transformaciones que el 26,2% tilda de “cambios fundamentales”.
Aunque es de justicia decir que la satisfacción de la población con nuestro sistema sanitario se ha mantenido estable, a día de hoy no pasa de 6,6 puntos (en una escala del 1 al 10), una posición en la que se mantiene desde 2010. Humanizar la atención sanitaria sigue siendo una de las grandes demandas de los pacientes, pero también de los médicos.
Musa Experience
Charon reconocía hace años en una entrevista concedida en España que “un médico no puede estar con gente enferma sin darse cuenta de la profundidad del mundo”. Ese fundamento que aporta la Medicina Narrativa en lo que respecta al desarrollo de habilidades en sus distintas formas abarca también las artísticas: la pintura, el baile, dibujo, poesía…
Dar forma artística a resultados científicos ya lo hizo en su tesis doctoral Vinita Mahtani con el relato Prozac y el águila, un audio que ha paseado por algunos festivales de cuentos donde sigue encontrado gente que se identifica con su historia años después. En esta línea camina el movimiento Arts-Based Research, Arte y Ciencia, en el que los datos clínicos se convierten en arte, sea en el formato que sea: fotografías y cuadros pintados por pacientes con covid, historias vividas con pacientes terminales…
El fruto de esta iniciativa hay que buscarlo en Musa Experience, un paso más en las numerosas posibilidades que brinda la medicina narrativa. Junto a esta, una buena parte del tiempo de estos tres expertos se centra ahora en el estudio sobre la COVID-19, que comenzó el año pasado en 10 países. En España se ha entrevistado ya a 20 personas que comparten su experiencia con la enfermedad, sus sensaciones y días de miedo, junto a un mensaje contundente que no dudan en lanzar: no des la mínima oportunidad al virus.
La investigación comenzó sin financiación y contó con dos alumnas de la Universidad de La Laguna que hacían su Trabajo de Fin de Grado (TFG). Las entrevistas, en formato online y presencial, sacaron a relucir la ruptura de la confianza de los afectados respecto al sistema sanitario ante tantos mensajes iniciales contradictorios, cambios de protocolos y sobreinformación.
Sus testimonios y experiencias formarán parte de un documental y contribuirán a ayudar a enfermos y profesionales, porque “a partir de ese punto, de escuchar las historias de las personas, podemos actuar de otra manera distinta”, comentan Sanz, Mahtani y Marrero. Ese el fundamento de la Medicina Narrativa. Eso es trabajar por la humanización de la medicina.
Gabinete de Comunicación
