Mantener un ambiente tranquilo en el aula, evitar que confluyan varios estímulos para no alterar su sensibilidad sensorial o enseñar en pequeños grupos, aplicando una enseñanza personalizada, son algunos de los consejos que suelen darse al profesorado de niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), que en la actualidad afecta a 78.063 estudiantes no universitarios (29,71% del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo) en España.
Así lo recoge la Confederación de Autismo de España (2024) en un informe que aglutina los datos del Ministerio de Educación, Formación Profesional y Deportes, y en el que se apunta a un incremento del 310,36% de los casos en los últimos 11 años, una cifra cuanto menos reveladora, que no lo es menos en el resto del mundo. En Canarias son 4.595 (747,39%) los niños y niñas afectadas por esta condición del neurodesarrollo vinculada al funcionamiento del cerebro y a la estructura del sistema nervioso. Un trastorno que no ha logrado liberarse de los falsos mitos que lo han rodeado durante décadas.
Son numerosos los tips que se ofrecen para conseguir una clase lo más estructurada posible que facilite la motivación en el proceso de enseñanza-aprendizaje y evite posibles crisis de angustia. Sin embargo, el protocolo de actuación e intervención establecido es estándar, y cada persona autista es distinta, pese a compartir el mismo diagnóstico. “No tenemos recetas que funcionen con todos los niños y niñas con TEA porque cada uno es diferente. La clave es conocerlos para que haya coherencia entre el escenario familiar y el educativo. Solo así podremos lograr trabajar en la misma línea”, dice Miriam Álvarez Lorenzo, profesora del Departamento de Comunicación y Trabajo Social de la Universidad de La Laguna.
Esta psicopedagoga, cuyas investigaciones a lo largo de los años han estado vinculadas a la familia, capitanea «Construyendo alianzas», un programa experiencial para familias y profesorado de alumnado con TEA, financiado por la Fundación CajaCanarias y Fundación la Caixa, y comprendido en el marco del proyecto de investigación COFACEINTEA, que nace con un objetivo: promover la inclusión del alumnado autista mediante la colaboración entre los profesores y las familias. Porque a pesar de los avances logrados durante los últimos años, la inclusión real en el aula continúa resistiéndose, y. todavía queda mucho por hacer.
La divulgación de todo tipo de cuestiones sobre el trastorno autista sigue siendo una necesidad apremiante para vencer los prejuicios e ideas estereotipadas que siguen circulando, originadas en la falta de conocimiento que, inevitablemente, derivan en la estigmatización y exclusión social de los niños autistas, a pesar de la alta prevalencia de trastornos.
Para que este panorama cambie hay que seguir dando pasos en firme en el proceso educativo. “Surge la necesidad de generar intervenciones basadas en la evidencia, de calidad y sistematizadas para familias y profesorado de alumnado con TEA”, comenta la experta de la Universidad de La Laguna, artífice del programa junto a la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (ULPGC), la Universidad de Oviedo y la Asociación Hestia, integrada por profesionales especializados en intervención educativa y psicosocial.
Metodologías conjuntas
“La evidencia científica nos dice que la relación entre la familia y el profesorado es clave para la inclusión del alumnado con TEA porque es un espectro muy amplio, con diferentes grados y características. Partiendo de esta base, nos dimos cuenta de que las colaboraciones basadas en esta relación eran muy importantes para promover esa inclusión tan necesaria. Sin embargo, los estudios que hay al respecto apuntan a que esa relación a veces es jerárquica”.
Es en este punto donde radica la gran innovación de «Construyendo alianzas», en el que familias y profesorado trabajan mano a mano, intentando promover metodologías conjuntas de trabajo, una vez se hayan logrado detectar las necesidades que hay que cubrir. Se trata de una iniciativa novedosa porque en España, a día de hoy, no existe un programa estructurado para promover la relación familia-profesorado de alumnado con TEA”, comenta Miriam Álvarez.
Si bien es cierto que hay proyectos parecidos que se están aplicando en todo el país, tal y como aclara la profesora de la Universidad de La Laguna, no existen, en estos momentos, programas estructurados y diseñados bajo las pautas de unos indicadores de calidad que estén basados en la evidencia, como este. “El programa se aleja de metodologías más académicas en las que un profesional instruye sobre lo que hay que hacer y cómo hay que actuar. Lo que intentamos es que el profesorado y las familias reflexionen y busquen formas más activas para actuar e interpretar la realidad de su día a día”.
De lo que se trata es de conseguir que la familia no sea una mera espectadora en el proceso educativo de sus hijos, sino que participe en él, que se implique, y no solo cuando la decisión ya está tomada, sino cuando aún se están buscando alternativas. “La familia tiene derecho y deber en este proceso, pero para ello, por parte de los centros educativos tienen que darse los escenarios posibles para fomentar esa implicación de la mejor manera posible”.
Según Álvarez, los padres y madres no suelen estar satisfechos con la comunicación entablada con los centros y con cómo se toman las decisiones relacionadas con la inclusión de sus hijos, una situación que en no pocas ocasiones genera discrepancias y desencuentros. Por eso es imprescindible que ambas partes reciban una formación estructurada y sistematizada que les permita aprender a trabajar en sintonía y codo con codo.
“Hay niños y niñas que presentan una serie de características para las que se necesitan una serie de estrategias educativas que no tienen por qué ser útiles y efectivas para todos los niños y niñas con TEA. Por eso es tan importante conocerlos, ser sensibles a sus necesidades e identificar sus características”. Y para ello es “imprescindible pensar en equipo”, comenta la experta de la Universidad de La Laguna.
Construyendo alianzas
Las familias y el profesorado son los encargados de decidir cuál es la respuesta más adecuada en cada situación. Y lo hacen, en este caso, por medio de un programa basado en una metodología experiencial que la Universidad de La Laguna −y en concreto el grupo de investigación multidisciplinar que trabaja en este proyecto, Familia y Desarrollo Humano (FADE)− ha realizado en otras intervenciones familiares.
El programa, que va dirigido a menores de edades comprendidas entre los 3 y 9 años, se inició en 2021 −tras emplear año y medio de trabajo en su diseño− y comenzó a implantarse de manera presencial en cuatro colegios públicos de la zona metropolitana y uno del sur de la isla de Tenerife desde el pasado mes de septiembre. A la modalidad presencial se une la online, con un formato específico en el que participan distintos grupos formados por familias y profesores de otros centros. En total, alrededor de 90 personas (40 familias y 50 docentes) se han embarcado en esta iniciativa pionera que ha comenzado a recoger sus primeros frutos.
«Construyendo alianzas» consta de dos versiones: una destinada a las familias de estudiantes con TEA y otra exclusiva para el profesorado. “Aunque nuestro objetivo es poder realizarlo en cada colegio, y que haya correspondencia entre el profesorado que imparte clases al alumnado con TEA y sus familias, hasta el momento es algo que no se ha logrado. Hay que tener en cuenta que es muy complejo, ya que muchas de ellas tienen que hacer complicados ajustes y cambios en su día a día para poder participar”, precisa Álvarez.
De hecho, las personas con autismo son un colectivo con grandes necesidades de apoyo, que requieren de profesionales especializados, capaces de prestar una ayuda efectiva y de calidad, así como una atención personalizada. En este sentido, la experta apunta a que la buena aceptación que ha tenido el programa se debe, en parte, a que “las familias están muy solas y necesitan espacio para estar con otras familias. Este es uno de los efectos indirectos del programa, la generación de redes de apoyo, importantísimas para compartir experiencias, trabajar con otros docentes y reflexionar sobre estas temáticas, algo que resulta muy enriquecedor”.
La parte previa al desarrollo del programa es una primera fase de evaluación enfocada a la detección e identificación de las necesidades de inclusión educativa del alumnado. Para ello, se emplean metodologías cuantitativas y cualitativas en grupos focales integrados por familias y profesorado. Este punto inicial sirve como acercamiento al “sentir” de los padres, madres y profesores de alumnos autistas, y es llevado a cabo por profesionales vinculados a la investigación centrada en programas para familias, como el grupo de investigación FAE, de la Universidad de La Laguna.
Implicaciones del espectro autista
Una vez finalizada la fase inicial, comienza el desarrollo del primero de los cuatro módulos que componen el programa, centrado en la definición de las implicaciones del espectro autista, como los aspectos que han de tener en cuenta las familias o las expectativas que hay que rediseñar y ajustar a la realidad. Es de vital importancia conocer mejor lo que supone para una familia tener un niño con TEA y llegar a comprender la complicada situación que atraviesan cuando reciben el diagnóstico.
“Hay muchas familias que pasan bastante tiempo en una fase de negación porque les cuesta asumir su nueva realidad, y es fundamental que el profesorado entienda todo este proceso para adaptar los formatos de colaboración. Muchas veces las familias se niegan a colaborar porque están en esa fase, que supone un cambio de vida, mucho estrés y tener que hacer ajustes laborales y económicos”, explica Miriam Álvarez.
El segundo módulo se centra en la identificación de competencias por parte del profesorado con el fin de conocer cuáles son las habilidades y estrategias que se usan para reforzar el proceso de enseñanza-aprendizaje en el hogar, o la participación en el aula. Es una manera de que se haga una “autorreflexión” y se identifiquen las competencias que funcionan bien, o aquellas que haya que originar para conseguir cambios.
“Si hay docentes que sienten que no cuentan con las competencias suficientes, o se sienten ineficaces en su labor, es probable que en el día a día esto repercuta en su desarrollo. Por otro lado, las familias cuentan con una serie de competencias parentales, habilidades para que sus hijos se desarrollen en el ámbito académico de la mejor forma posible”.
Es el tercero en el que se abordan las estrategias de colaboración para que las familias conozcan las distintas modalidades de participación y habilidades con las que comunicarse con el profesorado de una forma “asertiva y constructiva”. Así pueden detectarse los aspectos que habría que mejorar mediante la utilización de las estrategias más adecuadas.
Para la investigadora, el cuarto módulo es uno de los más interesantes. En él se abordan los conflictos del día a día: situaciones reales que se producen entre el profesorado y alumnado con trastorno autista. “Los conflictos pueden surgir por percibir las cosas de manera diferente y, para ello, trabajamos las alternativas de resolución mediante videos, ‘role playing’ o debates”.
Uno de los conflictos más comunes se origina debido a las decisiones tomadas por los centros respecto a sus hijos, con las que los padres no están de acuerdo. “Faltan formación y recursos para dar respuesta al alumnado; hay aulas en las que incluso hay cinco niños con TEA, a los que se suman otros con necesidades especiales, además de todas las individualidades a las que hay que dar respuesta. Por eso es tan importante que haya un trabajo colaborativo y que las decisiones no se tomen de manera unidireccional”.
Sesiones colaborativas
Las dos modalidades (presencial y online) de «Construyendo alianzas» se desarrollan en 12 sesiones de una hora y media de duración, en las que, semana a semana, participan entre seis y ocho personas que realizan dos o tres actividades que van de lo genérico a lo individual. “Es importante que el conocimiento se produzca de una reflexión en grupo y no por parte de una persona que diga lo que hay que hacer”.
Según explica Álvarez Lorenzo, se parte de procesos de reflexión desde la propia realidad para que puedan producirse cambios relacionados con la comunicación establecida, la satisfacción de la relación entre profesorado y familias o el sentido de la autoeficacia de los profesores, así como de la pertenencia al centro por parte de los padres y madres. “Es primordial que las familias sientan el centro como suyo y se impliquen”.
Ahora, tras poner a prueba el programa durante el curso en cinco colegios y recabar los resultados del próximo proceso de evaluación, habrá que esperar para saber si es capaz de “generar efectos más positivos” cuando se establezca en aquellos centros educativos que las familias perciben como más inclusivos. Hasta entonces, se publicará un manual con las valoraciones y comenzarán a prepararse las actuaciones de cara al próximo curso escolar.
“Las actividades que desarrollamos en este programa nos ayudan a entender los distintos procesos por los que pasan las familias con niños autistas, a desmitificar el autismo y a empatizar con una situación marcada por la reducción de las fuentes de apoyo, la soledad por la que atraviesan y la exclusión social. Son aspectos muy importantes a los que la sociedad y el sistema tienen que dar respuesta”.
Por eso, Miriam Álvarez considera que hace falta más formación sobre el TEA e incluir, en la formación de Grado en Maestro en Educación Primaria e Infantil, “información actualizada y evidencias científicas que apunten a estrategias y metodologías efectivas. Sobre todo, hay que ayudar al futuro profesorado a identificar las sensibilidades de cada uno de los niños y aprender a trabajar y colaborar con las familias. Hay que dejar de percibirlas como agentes externos”.
“Estos niños y niñas aún sufren estigmatización, exclusión y marginación. El hecho de que muchas veces no los inviten a cumpleaños o fiestas es una prueba de que el problema lo tenemos el resto de la sociedad, que no está sensibilizada con su realidad”. Por eso, la idea es poder continuar el proyecto, que culmina en 2025, y seguir aplicándolo en los centros educativos. Después, el objetivo es difundirlo al resto de las islas en futuras ediciones.
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