Existen personas enfermas que padecen dos veces su patología. La primera es, evidentemente, la que tiene que ver con su salud. La segunda, no menos importante, la estigmatización que conlleva. Enfermas y enfermos fisiológicos y sociales que tienen que luchar contra su mal desde dentro y fuera. Afortunadamente, no están solos. La medicina sabe desde hace tiempo que solucionando el primero ayudamos a paliar el segundo efecto. Ya que es muy difícil inventar un remedio para nuestras miradas o gestos de rechazo, la medicina se ha puesto manos a la obra.
Esto bien lo saben los enfermos de psoriasis, una enfermedad de la piel que en muchas ocasiones obliga a sus pacientes a ir completamente forrados de ropa para ocultar sus lesiones cubiertas de escamas. A pesar de que la luz solar mejora sus síntomas, aun así, prefieren ocultarla. Aunque no es una enfermedad rara, ya que afecta a un 2% de la población mundial, sigue siendo una patología desconocida, oculta para la mayoría de personas, quizás por eso se continúa pensando que es contagiosa, a pesar de que no lo es.
En el año 2004, se reunieron diversas asociaciones de pacientes con psoriasis para crear un comité que impulsara la creación de un día mundial que sirviera para visibilizar su patología. Por fin, después de mucho trabajo, se estableció el 29 de octubre como Día Mundial de la Psoriasis. La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) impulsó este día con la intención de informar y concienciar a la población sobre los efectos psicológicos y físicos que sufren las personas afectadas por la psoriasis o artritis psoriásica. El lema de este año es “La enfermedad psoriásica y la familia”.
En la Universidad de La Laguna trabajan diversos investigadores e investigadoras en esta patología que abordan desde diferentes campos de acción. Desde el ámbito dermatológico como el reumático, pues existe una artritis vinculada a la psoriasis. Marta García Bustinduy es profesora titular del Departamento de Medicina Interna, Dermatología y Psiquiatría de la Universidad de La Laguna. Nos atiende en la Facultad de Medicina pues buena parte de su carrera de investigación está centrada en el estudio y tratamiento de esta enfermedad.
Marta García Bustinduy.
¿Qué es la psoriasis?
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria. Clásicamente, se consideraba solo una enfermedad cutánea, y se decía que afectaba a las articulaciones en un 30% de los casos, pero hasta ahí se llegaba. Sin embargo, «desde hace algunos años la consideramos una enfermedad inflamatoria sistémica porque se asocia con otras enfermedades que tienen un perfil inmunológico similar”. Entonces, no es solo la artritis; también se asocia con enfermedades inflamatorias intestinales, inflamación de los ojos y un riesgo cardiovascular importante. Quienes padecen psoriasis más severa tienen un mayor riesgo de desarrollar hipertensión, dislipemia y diabetes, y existen estudios que confirman que la esperanza de vida de pacientes con psoriasis cutánea severa es más corta.
Esta manera más integral de ver la enfermedad ha permitido observar que hay una conexión con otras condiciones de salud. “Antes pensábamos que era solo una enfermedad de la piel, pero ahora comprendemos su relación con muchas otras áreas”. Este nuevo abordaje que amplía el foco de atención está dando muy buenos resultados, aumentando la calidad y esperanza de vida, para pacientes de psoriasis también. “Por ejemplo, los reumatólogos comenzaron tratando la artritis reumatoide con unos fármacos llamados bloqueadores del factor de necrosis tumoral alfa, que son mediadores inmunológicos, y notaron que también servían para la artritis psoriásica y la psoriasis. Luego se descubrió que estos mediadores también funcionaban en enfermedades inflamatorias intestinales. Nos dimos cuenta de que los pacientes con una de estas enfermedades suelen presentar otras más frecuentemente”.
En dermatología, las personas con psoriasis pueden tener otras enfermedades cutáneas inmunomediadas como el vitíligo o la alopecia areata, o incluso enfermedades inflamatorias intestinales. Marta García suele decirle a estos pacientes que tienen más ‘papeletas’ para desarrollar otras enfermedades. Y aunque la psoriasis no es exactamente una enfermedad autoinmune, sí se trata bloqueando ciertos elementos del sistema inmunológico. “No curamos la psoriasis, pero sí logramos controlarla con bloqueadores del sistema inmunitario”, y los pacientes pueden estar libres de lesiones mientras reciben tratamiento. La investigadora reconoce que esto les cambia la vida, ya que sigue siendo una enfermedad que genera rechazo. Aún hoy en día muchas personas creen que es contagiosa y evitan tocar a estos pacientes. Y esto teniendo en cuenta que no es una enfermedad rara. En España, los datos más recientes hablan de una prevalencia del 2,3%. A nivel mundial, se estima que afecta entre el 0,3% y el 11% de la población, dependiendo de la región. En Canarias, no existen estudios específicos, pero se estima que estamos en torno al 2-3%, como en muchas otras zonas.
Se da la circunstancia de que el sol es beneficioso para la psoriasis en dosis moderadas, los dermatólogos así lo aconsejan, pero sus pacientes suelen sentirse aislados. En la playa algunas personas evitan tumbarse a su lado. “Además, a estos pacientes les pica y les duele, lo que puede llevar a problemas laborales y de autoestima”. Normalmente la psoriasis se suele presentar en zonas visibles, por eso, nos cuenta que los pacientes se ven obligados a usar ropa larga en pleno verano para cubrir las lesiones.
La psoriasis se suele presentar por brotes, repuntes que dependen tanto de la propia enfermedad como de factores desencadenantes, que pueden ser infecciones, ciertos medicamentos o el estrés, entre otros. García Bustinduy reconoce que los pacientes viven con esa incertidumbre, ya que nunca saben cuándo aparecerá un brote. La terapia busca prevenir los brotes y mantener la enfermedad bajo control. Cuando el tratamiento funciona y el paciente se mantiene «limpio» pero “no siempre sabemos si es efecto del medicamento o de la propia evolución de la enfermedad”.
Tratamientos y salud mental
La medicina lleva muchos años trabajando en ayudar a las y los pacientes de psoriasis, en evitarles estas lesiones que tanta repercusión psicológica tienen. En estos momentos, según la gravedad y extensión de la enfermedad, se puede optar por tratamientos tópicos efectivos o, en casos más severos, por tratamientos sistémicos y biológicos. “Los tratamientos sistémicos clásicos, como el metotrexato o la ciclosporina, son efectivos, pero tienen efectos secundarios importantes. Los tratamientos biológicos, por otro lado, son más específicos, atacando objetivos concretos del sistema inmunitario, por lo que presentan menos efectos secundarios y, en muchos casos, permiten al paciente mantenerse «limpio» durante meses”.
La psoriasis es una enfermedad que se ve, y eso genera exclusión social. Los dermatólogos cada vez son más conscientes de esta doble afectación, fisiológica y mental. Por eso existe un enfoque especial de psicodermatología. “En la Academia Española de Dermatología y Venereología, por ejemplo, hay un grupo específico para abordar estas cuestiones. Al evaluar la severidad de la psoriasis, consideramos tanto el estado físico como la calidad de vida y los niveles de ansiedad y depresión del paciente. La realidad es que la enfermedad afecta profundamente la salud mental. Si un paciente presenta altos niveles de estrés o depresión, esto puede empeorar la psoriasis, y viceversa. Por ello, los dermatólogos recomiendan el asesoramiento psicológico y herramientas como grupos de apoyo o técnicas de relajación.
Federico Díaz González.
Artritis psoriásica
El 0.5% de la población padece artropatía psoriásica o artritis psoriásica, Esta es una variedad de la patología que puede o no afectar a los enfermos con psoriasis. En este campo trabaja Federíco Díaz González, catedrático del Departamento de Medicina Interna, Dermatología y Psiquiatría de la Universidad de La Laguna. Nos cuenta que alrededor del 5 al 6% tiene psoriasis. Esto quiere decir que muchos pacientes con psoriasis no tienen por qué desarrollar la enfermedad, y viceversa; algunos pacientes que cumplen con criterios clínicos, un 10%, pueden no presentar psoriasis en ese momento. Muchos la desarrollan con el tiempo, pero puede existir un grupo que tiene una predisposición sin afectarse directamente. Esta enfermedad tiene un importante hándicap. “No se diagnostica con pruebas de laboratorio; se diagnostica por criterios clínicos, es decir, una serie de características clínicas que permiten clasificar al paciente dentro de este cuadro”. Los síntomas principales de esta enfermedad son problemas articulares, como la artritis, que tiene varias formas de presentación. La más común es una artritis periférica que afecta a manos y pies, aunque también existen formas que afectan rodillas y tobillos, donde se inflaman las articulaciones y causan dolor.
Y ¿se puede curar? Ante esta pregunta el profesor se muestra tajante. “No. Estas son enfermedades reumáticas y desconocemos su etiología, por lo cual el objetivo del tratamiento no es la curación. Hay un componente genético que junto con un factor ambiental, que desconocemos, contribuye a su desarrollo”. Eso sí, existen tratamientos farmacológicos que funcionan, el más común el metotrexato, un potente antiinflamatorio que funciona bien en la mayoría de los casos. “Cuando no es efectivo, recurrimos a fármacos biológicos. Estos últimos no son una solución mágica; alrededor del 10 al 15% de los pacientes no responden bien, pero el resto, un 85%, sí se benefician claramente del tratamiento biológico”. Al igual que en enfermedades como la enfermedad de Crohn o la esclerosis múltiple, estas enfermedades cursan en brotes. Hay períodos de actividad y otros en los que la enfermedad decae. Algunas personas pueden tener un solo brote y estar bien por un largo tiempo, mientras que otras tienen brotes frecuentes y terminan con discapacidad progresiva debido a que sus articulaciones no funcionan bien. Esto puede llevar a una artrosis temprana, limitar las actividades diarias y hasta causar discapacidad laboral.
Enrique Francisco González Dávila.
Y entran las Matemáticas
La ciencia de hoy en día se sustenta sobre muchas áreas de conocimiento. Es muy común que en grupos de investigación médica encontremos entre su equipo a especialistas en química, física, economía, farmacia, informática o matemáticas. En uno de estos trabajos sobre Artritis psoriásica aporta su conocimiento estadístico Enrique Francisco González Dávila, profesor titular del Departamento de Matemáticas, Estadística e Investigación Operativa de la Universidad de La Laguna.
Ambos investigadores trabajan para medir la eficacia de los fármacos que tratan esta artrosis en la vida real. “En ensayos clínicos, los pacientes suelen estar muy controlados y sin comorbilidades, mientras que en la vida real, muchos pacientes tienen otras condiciones, como diabetes o hipertensión”. Estos estudios de vida real permiten observar el desempeño del fármaco en pacientes con características diversas. “Esto nos ayuda a analizar a quiénes les va bien con el tratamiento, qué problemas surgen y si realmente son efectivos”.
En este tipo de estudios el matemático se encarga de determinar el tamaño muestral y de analizar los datos, aplicando herramientas de estadística como análisis de supervivencia o modelos longitudinales para ajustar los datos. “En el caso de los estudios de imágenes, el aprendizaje automático y el «deep learning» también juegan un papel importante para detectar tipos específicos de psoriasis y ayudar en la priorización de casos urgentes”. Son matemáticos que saben mucho de medicina. Reconoce que un buen bioestadístico debe comprender el tema de investigación, leyendo artículos médicos y metodología específica de la enfermedad en cuestión porque, sin ese contexto “es difícil aportar información valiosa”. Por otro lado, los médicos reconocen esta aportación como fundamental en estos momentos. Para Díaz González “la medicina moderna no se entiende sin un análisis estadístico adecuado. Los matemáticos convierten los números en información útil, permitiendo llegar a conclusiones claras sobre la efectividad de los tratamientos”.
(Este reportaje es una iniciativa enmarcada en el Calendario de Conmemoraciones InvestigaULL, proyecto de divulgación científica promovido por la Universidad de La Laguna).
Unidad de Cultura Científica y de la Innovación (Cienci@ULL)
